Riceviamo e pubblichiamo questo articolo dall’Associazione per le Malattie da Intossicazione Cronica e/o Ambientale (AMICA) riguardo la Sindrome da Sensibilit? Chimica Multipla (MCS), una patologia molto grave e ancora pressoch? sconosciuta in Italia, anche se in rapida diffusione. Comincia oggi uno stretto scambio di corrispondenza con questa associazione in merito agli sviluppi riguardo la ricerca e la cura di questa patologia.
Per maggiori informazioni:
- sito dell’associazione AMICA
- sito della campagna per il riconoscimento nazionale della MCS
- la MCS su Wikipedia
“Il termine allergia ? stato coniato nel 1906 dal dott. Von Pirquet per definire una ?reattivit? alterata?, senza distinzione tra disturbi immunitari e ipersensibilit?. A met? degli anni ’20, per?, gli allergologi europei limitarono l’uso del termine ?allergia? al contesto della relazione tra anticorpi e antigeni, influenzando anche i loro colleghi americani.
E’ l’allergologo di vecchia generazione T. G. Randolph, negli anni ’60, a riprendere la ricerca sulle reazioni di sensibilizzazione verso le sostanze chimiche presenti nei prodotti d’uso comune, osservando che spesso erano correlate anche ad intolleranze alimentari. Solo a partire dagli anni ’90 il fenomeno della ipersensibilit? chimica ? studiato sistematicamente per la sua crescente diffusione e anche perch? ne erano affetti molti veterani della Guerra del Golfo (Sindrome del Golfo). Si parla di Sensibilit? Chimica Multipla (MCS) per indicare le reazioni di pi? organi ad esposizioni a sostanze chimiche di varia natura in concentrazioni normalmente tollerate (subtossiche).
Nel 1999 finalmente un Consenso Internazionale, frutto di un’indagine multidisciplinare iniziata nel 1989 e condotta da 89 clinici e ricercatori con punti di vista ampiamente differenti sulla MCS, identifica per la prima volta i criteri diagnostici della malattia, sui quali si basa la ricerca successiva. La MCS ?: 1) uno stato cronico; 2) con sintomi che ricorrono in maniera riproducibile; 3) in risposta a bassi livelli d’esposizione; 4) a prodotti chimici multipli e non connessi tra loro; 5) che migliorano o scompaiono quando gli elementi scatenanti sono rimossi; 6) che coinvolge sistemi d’organi multipli.
Lo stesso Consenso prevede che la MCS si presenti con vari livelli di gravit?: alcuni malati soffrono solo occasionalmente, con sintomi lievi e ipersensibilit? olfattiva, e altri sono completamente disabili al punto di dover bonificare completamente il proprio ambiente di vita e di dover ridurre la propria vita sociale ad incontri solo con persone adeguatamente decontaminate.
I sintomi pi? frequenti sono rinite, asma, mal di testa, stanchezza cronica, confusione e perdita della memoria a breve termine, dolori muscolari e articolari, dermatiti, problemi digestivi e disfunzioni sensoriali (acufeni, fosfeni, fotofobia, modificazioni della percezione del dolore). La MCS ? una patologia progressiva che comporta uno stato infiammatorio cronico che pu? essere arrestato attraverso l’evitamento chimico ambientale e adeguate terapie di supporto (camera iperbarica per MCS, terapia fisica e del calore, ossigenoterapia, integrazione nutrizionale, dieta rotatoria, ecc.) senza le quali produce nel tempo un danno organico irreversibile (artriti, lupus eridemadosus, ischemie, patologie autoimmuni, cancro, ecc.).
Purtroppo, vista l’enorme variabilit? dei sintomi, ancora oggi ? molto difficile garantire una diagnosi precoce al malato, che in genere arriva a conoscere la malattia quando ? ormai progredita nelle ultime fasi.
La scarsa esperienza dei medici italiani con questa nuova patologia e l’assenza di politiche sanitarie adeguate sono probabilmente la ragione delle basse stime epidemiologiche della MCS in Italia. Negli USA e in Canada, invece, si stima che i malati siano l’1,5-3% della popolazione e che il 30% della popolazione sia sensibile a uno o pi? prodotti chimici di uso comune. Il Ministero della Salute della Danimarca, che ha avviato un Osservatorio e uno studio sulla MCS nel 2004, presume che i malati siano 50mila”.
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In Italia non ci sono terapie per questa malattia, bisogna andare all’estero, ma le ASL preferiscono la “politica dello struzzo”, fare finta che il problema non esista e quindi n? sono in grado di curare n? permettono che si possa farlo altrove! Nemmeno un pronto soccorso ospedaliero, per una qualsiasi emergenza, ? agibile per i malati di MCS, a causa degli odori ai quali essi sono ipersensibili e che li intossicano. C’? bisogno che il problema sia conosciuto, che le istituzioni finalmente si attivino e che i malati di MCS siano assistiti, come qualsiasi altro cittadino italiano.
Spett.le Redazione,
partendo da redazionale presente sul Vs. sito che ha per oggetto la Sensibilit? Chimica
Multipla, siamo a precisare che la CNR-MCS Campagna Nazionale per il Riconoscimento della
Sensibilit? Chimica Multipla (MCS) e sindromi sovrapponibili, fondata da Rocco Panzavolta
quando era socio di AMICA, non ha nulla da condividere con la predetta associazione.
Aggiungiamo che oltre ad esserci dissociati da essa fin da dicembre 2004 siamo
molto distanti anche negli obiettivi e nelle modalit? di rapporto con la base dei
malati tanto da avere fondato una associazione apposita deputata al coordinamento
e gestione della Campagna CNR-MCS.
La campagna mozioni negli enti locali per il riconoscimento
MCS e altre iniziative della CNR-MCS sono state ideate e coordinate dal fondatore a proprie spese.
Maggiori dettagli nel ns. comunicato AMA-MCS pubblicato in HomePAGE del sito
http://www.cnr-mcs.it
Ringrazio per la precisazione, ma non era nostra intenzione “apparentare” l’associazione AMICA con la campagna, ma portare a conoscenza dei nostri lettori anche questa iniziativa (in effetti ? presente anche un link indirizzato a Wikipedia, che non ha nulla a che vedere con AMICA).
Cordialmente,
Grazie per aver dedicato un post a questa orrenda malattia. Solo chi vive sulla propria pelle il tormento e l’isolamento di questa malattia pu? davvero comprenderne la gravit?.
Oltre ai dolori e alla sofferenza nonch? alle privazioni fisiche a cui la malattia sottopone ci si trova davanti a un’isolamento sociale mostruoso.
Un abbandono totale di medici e istituzioni.
I malati diventano malati fantasmi, non possono recarsi in ospedale ne in ambulatori, anche in caso di gravi crisi.
In Italia non c’? nessun tipo di tutela, ne di sperimentazion e tanto meno di assistenza per chi ? affetto da questa malattia.
Sottolinea anche che la malattia ? si rara ma soprattutto sconosciuta. Infatti l’incidenza dalla malattia sulla popolazion eitaliana non ? bassissima ma semplicemente i medici italiani non sanno diagnosticarla.
Mi auguro vivamente che qualcosa cambi perch? i malati di MCS non sono malati di serie B.
Ciao Vampiretta,
siamo noi a ringraziarti per averci letto e lasciato una traccia del tuo passaggio.
Siamo entrati in contatto con l’associazione Amica quasi per caso, cos?ccome quasi per caso siamo venuti a conoscenza dell’esistenza di questa malattia.
Ci siamo ripromessi di dedicarle costantemente un p? di spazio, con i tempi lunghi che caratterizzano ormai questo blog.
Se vuoi inviarci dei contributi anche tu, ne saremmo davvero lieti, abbiamo le tue stesse speranze!