Gentilissimo Q,

riassumere la mia storia clinica è estremamente complesso, in quanto sono affetta da 16 anni dalla MCS e il mio stadio è grave. Proverò a darle informazione di base.
Esistono diversi stadi della malattia, lieve, medio, grave e totalmente disabilitante, appartengo a quest’ultima categoria oggi sono un’invalida al 100%, con legge 104 e assegno di accompagnamento ho 50 anni.
Il corpo in base predisposizioni genetiche e fisiche, ma soprattutto il tipo, durata e intensità delle esposizioni (acute o croniche) perde la capacità di detossificare le sostanze chimiche e i metalli pesanti, ammalandosi. Quando il vaso trabocca (un’immagine suggerità dagli USA) anche le minime tracce e le sostanze comunemente tollerate dalla popolazione  in generale creano sintomi, questa è una strada di non ritorno, in quanto si perde la capaità di tollerare l’ambiente esterno.
Anche se le cure sono ancora sperimentali, imalati stranieri specialmente in USA vengono curati e migliorati, anche se non guariti. Questo significa che la riesposizione a certe sostanze, può ricreare i sintomi e portare nuovamente a peggioramenti e aggravamenti.
Alcuni come me, si sono trovati ammalati da un giorno all’altro ed è stata evidente la causa  scatenante che ha fatto traboccare il sistema.
Ma guardando a ritroso nel mio passato c’erano state tantissime esposizioni ambientali e che hanno creato il terreno adatto all’instaurarsi della MCS. Le ho apprese studiando pubblicazioni e ricerche, in particolare esposizioni al cancerogeno cloruro di vinile lavorato nel petrolchimico di Ferrara fino agli anni 90. Vivendo a ridosso di questi grandi impianti ho avuto esposizioni copiose come ammonica, polveri sottili, metalli pesanti, solventi. In questa città abbiamo  inoltre tre inceneritori ( con emissioni anche di diossine), due per uso civile e uno per sostanze tossiche industriali. Poi per altri 20 anni ho vissuto a pochi metri da un impianto di clorazione dell’acqua e alle cappe aspiranti di laboratori biologici con emmissioni costanti di miscele di solventi. L’acqua dell’acquedotto pubblico erogata è recuperata dal fiume Po, dopo che ha raccolto tutti gli inquinanti di tutto il nord Italia, oggi c’è un impianto all’avanguardia, ma non in passato.
Inoltre ho vissuto sempre in casa infestate dalle muffe (questo dato è tenuto in gran conto per danni alla salute in USA). Mi sono trovata in situazioni abitative e lavorative dentro a locali che facevano  ristrutturazioni architettoniche con le persone all’interno, con inevitabili esposizioni a muffe, polveri, piombo, amianto, solventi e vernici, gomme, ecc…
Avendo  purtroppo molte patologie  anche genetiche, mi sono stati prescritti costantemente farmaci sin da bambina, che hanno dato reazioni allergiche e anafilattiche negli anni, in particolare i medicamenti per il glaucoma sono citati in studi per aprire la strada alla MCS. Da bambina sono stata esposta al fumo passivo di familiari.

Il primo nome nell’800 in Inghilterra per la MCS era “malattia da vapori”.
Nel 1992 dopo una ennesima anestesia generale, in quel caso era stato usato del narcotico gassoso di origine petrolchimica, ho avuto problemi nel corso dell’intervento e al mio risveglio ero totalmente cambiata, non potendo tollerare più nulla attorno a me. Ho avuto problemi gravi di permanenza e gestione in ospedale che non sono riusciti ad affrontare e mi hanno dimessa senza nessuna terapia, con problemi alimentari (grave dimagrimento) è intolleranza totale a relazionarmi con gli altri, entrare in ambienti pubblici, compreso la mia casa.
Non sapevo con cosa lavarmi,  come vestirmi, dormivo su una brandina da mare, ecc…
I medici non hanno saputo darmi nessuna indicazione utile, se non qualcuno più attento (una rarità),  con il consiglio di evitare tutto quanto mi creava problemi, tenendo un diario. Mi hanno sottoposta a inutili e continui test allergologici (in genere nella MCS i test comuni sono negativi e solo un 5% dei malati MCS ha anche allergie comuni). Anch’io all’inizio avevo quasi tutto negativo, anche se a forza di investigare quanche allergia è risultata, anche legata ad ereditarietà familiare.

La maggior parte dei medici era scettica, infastiditi dal non trovare una causa e una soluzione. Un pellegrinaggio della speranza inutile e dispendioso, per tutta Italia tra specialisti della medicina tradizionale e alternativa, con prescrizioni di farmaci inappropriati, che mi aggravano ulteriormente. Ho sostato nei giardini, su scale antincendio, davanti a finestre spalancate, sui balconi, non potendo tollerare gli ambienti ospedalieri, gli ambulatori comuni; molte volte ho pagato senza poter fare neanche  la visita e gli esami d’indagine. Quando ho  ricorso al pronto soccorso per emergenze con i miei familiari, mi hanno tacciato di essere una mitomane isterica, o un’alcolizzata o drogata. Specifico che non ho mai fatto uso di caffè, alcool, fumo e droghe. Quindi queste etichette erano puramente gratuite. Anche quando in possesso di una regolare diagnosi, alcuni medici hanno polemizzato con la sottoscritta, dicendo che tale patologia non esisteva.

Nel 1996 ho trovato un articolo sulla rivista VIVER SANI E BELLI del primo ricercatore Italiano il prof. Nicola Magnavita che parlava appunto di MCS, descrivendola come la MALATTIA DA ODORE.
Finalmente ottenni una diagnosi, ma come ripeto non riconosciuta poi dalla maggior marte dei medici italiani.

Trattandosi di una sindrome multisistemica che colpisce svariati organi e apparati la sintomatologia della MCS prevede:
§  Asma o altri problemi legati alla respirazione
§  Edema della glottide e edemi viscerali
§  Gonfiore o altri problemi gastro-intestinali
§  Disturbi e susseguenti patologie del sistema immunitario sviluppando autoimmunità e immunodeficienze
§  Problemi comportamentali
§  Disfunzioni cardiovascolari e pressori
§  Spossatezza cronica
§  Disorientamento o senso di “confusione” con problemi di attenzione e di memoria a breve termine
§  Vertigini
§  Mal di testa ed emicranie
§  Alterazione con acuità della funzionalità sensoriale o danneggiamento: vista, olfatto, gusto, udito e tatto
§  Distonia (paralisi), perdita del tono e della massa muscolare e parestesie
§  Problemi di orecchio, naso e gola
§  Fatica e depressione
§  Sintomi simili a quelli dell’influenza
§  Intolleranze ed allergie
§  Problemi genitourinari
§  Vasculiti
§  Manifestazioni cutanee varie associate a sensazione urente superficiale e/o profonda
§  Sensibilità alla luce e all’elettromagnetismo

Alcuni, nelle fase iniziali hanno solo qualche sintomo lieve, man mano che la patologia si cronicizza e  si aggrava compare una costellazione di disturbi. 

Nel 2006 ero al collasso fisico, con pericolo di vita, per mancaza di cure e assistenza sanitaria. Ho chiamato un medico tedesco alla mia casa, non potendo muovermi. Ho iniziato  grazie ad una gara di solidarietà (raccolta fondi) a fare qualche terapia di supporto per la mia patologia. Come altri in Italia ho dovuto aprire una vertenza con la mia ASL e la Regione Emilia Romagna per il rimborso delle terapie con un procedimento d’Urgenza: RICORSO EX ARTT.669BIS E 700 C.P.C. con l’aiuto dell’Avvocato Francesco Terruli di Taranto.
Dopo che il giudice in prima istanza, ha ritenuto importante che l’ASL mi pagasse il primo ciclo di terapie fatte, L’ASL e la regione sono andati in ricorso preferendo spendere i soldi dei contribuenti non per aiutare i malati a sopravvivere, ma per assoldare specialisti e avvocati di grido per annullare questi rimborsi, in quanto per loro non si tratta di una vera malattia creata dall’esposizione delle sostanze chimiche, ma solo di un disagio olfattivo per sostanze non nocive, legato a mode che alimentano la “paura irrazionale” per la chimica. Questo procedimento, come  per gli altri è ancora in corso, a causa dei ricorsi oppositivi delle ASL e regioni coinvolte.

Dopo aver tanto battagliato per il riconoscimento della MCS e per il diritto alla cura e salute, sancito dall’art. numero 32 dal codice civile, ci ritroviamo con un unico centro di riferimento per tutto il territorio italiano, il cui direttore responsabile afferma  non veridicamente, nelle aule di tribunale di curare i malati MCS quando in realtà:
il centro di riferimento di Bologna ha inaugurato l’ambulatorio in un’area di grande traffico e inquinamento veicolare, un solo locale bonificato di 4×4 m., senza servizi igienici (in precedenza era attivo solo il servizio telefonico per la durata di tre ore il venerdì pomeriggio) il 27 luglio 2007, ma dal 03 agosto 2007 il medico incaricato è andato in ferie e l’ambulatorio ha riaperto il 27 agosto 2007.
Ci risulta che il medico Coordinatore incaricato non sia nell’organico della Medicina del Lavoro come dipendente, ma che abbia un contratto a tempo parziale di nove ore.
Ci consta che l’ambulatorio sia aperto all’utenza e che il servizio MCS sia attivo solo nella giornata del venerdì.
I pazienti locali che si sono rivolti al centro hanno fatto una visita occupazionale, un colloquio con la psicologa e alcuni dei test psicologici cartacei, mentre l’allergologo non è ancora stato arruolato.
Al  paziente è chiesto se ritiene di avere bisogno o desidera un supporto psicologico.
Tra i pazienti conosciuti che sono andati al centro nessuno ha ricevuto la diagnosi  di MCS con validità medico legale, né ha ottenuto cure.

Spero che la mia testimonianza possa servire ad informare sempre più persone e che la MCS possa avere anche a livello italiano la giusta attenzione e l’adeguato riconoscimento come malattia sociale.

Distinti saluti,
Donatella Stocchi